Dlaczego założyliśmy DeepSpectrum Lab

DeepSpectrum Lab to otwarty, zainicjowany przez studentów projekt badawczo-rozwojowy na styku psychologii, inżynierii oprogramowania i matematyki. Zespół założycielski jest interdyscyplinarny i sam neuroróżnorodny.

Pytanie wyjściowe jest celowo wąskie. Czy ustrukturyzowane środowiska cyfrowe mogą zapewnić neuroróżnorodnym dzieciom rzetelne przestrzenie ćwiczeniowe dla poznania społecznego, regulacji emocji i funkcji wykonawczych? To obszary konstruktów, w których baza dowodów dla rozwoju kompetencji wspartego powtarzaniem jest najsilniejsza, i jednocześnie obszary, w których codzienne życie oraz istniejący krajobraz wsparcia pozostawiają największe luki.

Psychologia kliniczna i rozwojowa zgromadziły obszerną bazę dowodów na temat tego, co pomaga dzieciom ze spektrum autyzmu i ADHD w rozwijaniu umiejętności społecznych i samoregulacyjnych. Wniosek zbieżny między obszarami konstruktów jest ten sam: zmiana kompetencji wymaga powtarzania, struktury i przewidywalności, a wspierana jest bardziej przez wiele krótkich okazji do ćwiczenia niż przez kilka długich.

Codzienne życie rzadko dostarcza tych warunków. Sytuacje społeczne są szybkie, niejednoznaczne i nie powracają na żądanie. Terapia, tam gdzie istnieje, zapewnia ustrukturyzowane ćwiczenia, ale zazwyczaj tylko raz w tygodniu; czas oczekiwania między pierwszym skierowaniem a rozpoczęciem terapii specyficznej dla autyzmu w wielu częściach Europy regularnie przekracza dwanaście miesięcy, a normy wytycznych (jak NICE z trzema miesiącami do diagnostycznej oceny) są w praktyce mijane z przygnębiającą regularnością.

Właśnie w tym miejscu działamy. Nie chcemy konkurować z terapią. Chcemy zapewnić ustrukturyzowaną warstwę ćwiczeniową na czas pomiędzy: krótkie, powtarzalne sesje, które praktycy mogą wbudować w swoją pracę i które utrzymują konstrukt, kiedy kalendarz wizyt tego nie potrafi.

Tworzymy adaptacyjne moduły ćwiczeniowe w czterech obszarach konstruktów: skrypty społeczne (Social Stories i scenariusze codzienne), Theory of Mind, rozpoznawanie i regulacja emocji, funkcje wykonawcze w ADHD. Każdy moduł przekłada zdefiniowany konstrukt psychologiczny na sekwencję krótkich, powtarzalnych ćwiczeń, które dostosowują się do zdolności i tempa dziecka.

Zakotwiczenie metodologiczne jest jawne. Social Stories podążają za metodą narracyjną opracowaną przez Carol Gray (1991). Trening Theory of Mind opiera się na sekwencji rozwojowej Wimmera i Pernera (1983) oraz skali Wellman i Liu (2004). Rozpoznawanie emocji nawiązuje do pracy Paula Ekmana nad emocjami podstawowymi; warstwa regulacji podąża za procesowym modelem Grossa (1998). Ćwiczenia funkcji wykonawczych opierają się na trójskładnikowej strukturze Miyake i współpracowników (2000) oraz na ramowaniu kojarzonym z Russellem Barkleyem i Adele Diamond.

Każdy moduł przechodzi przez trzy fazy: zakotwiczenie literaturowe i wybór konstruktu, projektowanie partycypacyjne z praktykami i (tam gdzie to właściwe) dziećmi, ewaluacja empiryczna.

Fazy są sekwencyjne, ale iteracyjne. Zakotwiczenie literaturowe ustala, jaki konstrukt moduł adresuje, a jakiego nie. Projektowanie partycypacyjne sprawdza, czy operacjonalizacja przetrwa kontakt z praktykami, którzy będą używać modułu w realnych sesjach. Ewaluacja jest jedyną instancją, która powie nam, czy decyzje projektowe rzeczywiście dają to, co obiecują.

Obecnie współpracujemy z niewielkim gronem partnerów praktycznych w środowiskach klinicznych i pedagogicznych, którzy wykorzystują moduły z dziećmi i rodzinami, które wspierają, i przekazują obserwacje do iteracji. Dokumentacja metodologiczna i wyniki ewaluacji zostaną opublikowane.

Nie udostępniamy modułów jako otwarcie dostępnego produktu konsumenckiego. Dostęp jest zapośredniczony przez partnerstwa z praktykami klinicznymi i pedagogicznymi, którzy integrują moduły z istniejącą pracą. Bywa to czytane jako wybór marketingowy. Nie jest.

Trzy powody. Po pierwsze, praktycy są jedynymi osobami, które potrafią zinterpretować to, co moduły generują: czy regres w sekwencji odzwierciedla zmęczenie, problem z projektem zadania, czy konstrukt, który potrzebuje więcej czasu. Po drugie, adherencja w samodzielnie sterowanych interwencjach cyfrowych jest słaba w całej literaturze; nasze moduły raczej nie będą wyjątkiem, a osadzenie w rutynach prowadzonych przez praktyka jest również strategią adherencyjną. Po trzecie, generalizacja na codzienne życie jest stałym słabym punktem całego pola badawczego, a kontekst zapośredniczony praktyką jest miejscem, w którym generalizacja ma w ogóle szansę zostać wsparta.

Wiele osób w zespole założycielskim samych jest neuroróżnorodnych. To nie jest stwierdzenie marketingowe; to fakt dotyczący tego, czyje intuicje są obecne w dyskusjach projektowych. Kształtuje, jakie wzorce interakcji traktujemy jako niedopuszczalne, jakie założenia rozpoznajemy jako wymagające weryfikacji i jakich projektowych skrótów nie wykonamy.

Własne doświadczenie nie zastępuje dowodów. Zmienia natomiast, co znajduje się na stole, gdy podejmowane są decyzje projektowe.

DeepSpectrum Lab nie jest placówką kliniczną. Nie świadczymy diagnostyki, terapii ani poradnictwa pedagogicznego, i nie będziemy.

Moduły są zaprojektowane jako ustrukturyzowana warstwa ćwiczeniowa, którą praktycy mogą włączyć w swoją pracę z dziećmi i rodzinami. Nie istnieją jako samodzielny produkt konsumencki. Budowanie relacji, ocena kliniczna i praca z indywidualnymi przypadkami pozostają w gestii praktyków. Naszym zamiarem jest uzupełnienie tej pracy, nie jej redefiniowanie.

Nasza ambicja jest skromna w zakresie: zestaw modułów ćwiczeniowych oparty na badaniach, dla jasno wyznaczonych obszarów kompetencji, wykorzystywany w kontekstach z profesjonalnym towarzyszeniem, udokumentowany w formie umożliwiającej zewnętrzną weryfikację.

To, czy moduły rzeczywiście wspierają dzieci, które z nich korzystają, jest pytaniem empirycznym, nie marketingowym. Publikacja metodologiczna w naszej roadmapie jest miejscem, w którym to pytanie zostanie uczciwie odpowiedziane. Do tego czasu ten artykuł jest jawnym stanowiskiem: gdzie stoimy, co robimy i czego nie twierdzimy.